【世界银屑病日人物专访】是银屑病患者也是创始人

网络 / 2020年11月10日 13:44

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【世界银屑病日人物专访】是银屑病患者也是创始人

史星翔,银屑病病友互助网创始人,一位患有34年银屑病的老患者。银屑病已经成为了他的一位“老友”,接受媒体专访时,史星翔从患者到创始人的角度娓娓道来了他与银屑病抗争的故事。

在患者的角度上,史星翔首先表示在国家有关健康政策的积极影响下,越来越多的银屑病活动和新药特药纳入了治疗体系之中,对患者而言是特别大的福音。其次作为一位老患者,他认为银屑病不仅是一种生理疾病,易引起共病和并发症,同时也会给患者的心理造成极大的影响。在互助网的调查之中,有88%的患者都会感觉到精神压力。他提出一部分是因为终身疾病的反复性给患者造成的病耻辱感,一部分是由于社会的污名化造成的心理压力。

正因亲身感受过、看到过银屑病患者面临的状况,史星翔和十几个老患者觉得应该正确引导患者正规就医,并给患者一个提供治疗信息和互助学习的平台。他们于2005年一起打造了银屑病病友互助网。在这15年间银屑病病友互助网一直不遗余力地为银屑病领域的发展做出贡献,加入了世界皮肤病患者组织联盟、获得了世界卫生组织WHO的授权、翻译编辑出版了中文版《银屑病全球报告》等。除此之外,他们也一直感知关爱银屑病患者,出版了两本专业的银屑病患者生存的实录,今年制作了中国首部关爱银屑病公益微电影。

针对现今的银屑病治疗环境,史星翔提出患者对自身疾病的认知、医患沟通问题、药物可及性问题等都会影响银屑病的治疗,同时良好的医疗环境和社会分为是银屑病患者治疗和生活的重要保障。他表示未来银屑病互助网也会致力于争取患者的权益,起到良好的纽带和桥梁的作用。

最后,史星翔提出中国银屑病患者群体是需要被长期关注的群体,因此他希望各个企业、相关的医疗服务行业以及专业委员会都能够关注到银屑病,从医疗、医药、医疗服务上,关注患者的生存状态。同时他也呼吁全社会重视银屑病、关爱银屑病患者。

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